Los niños siguen siendo los grandes olvidados en la lucha contra el SIDA. En 2003 se infectaron 4,2 millones de personas, de las que 700.000 fueron niños. Con la aparición de la terapia antirretroviral (TAR) ha llegado una sensacional mejora de las tasas de supervivencia y de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH/SIDA. Sin embargo, eso se puede aplicar tan sólo a los que viven en el mundo desarrollado.

Si no se destinan más recursos ni se adoptan nuevas acciones en la lucha contra esa enfermedad, se estima que, con las tasas actuales de infección, en 2010 habrá 45 millones de personas más viviendo con el VIH/SIDA, 3,4 millones de ellas serán niños menores de 15 años. Esas cifras son el testimonio de una pandemia inaceptable y, en gran medida, evitable. El VIH/SIDA ha erosionado muchos de los progresos conseguidos en relación con la disminución de las tasas de morbilidad y mortalidad infantil. En las zonas más afectadas se prevé que, hasta 2010, la tasa de mortalidad infantil se multiplicará por dos.

Los niños, primero

Los niños son los más afectados y a la vez los más marginados en la lucha contra la pandemia del VIH/SIDA, por ello su protección tiene que estar en el primer plano de cualquier estrategia de tratamiento.

El informe de Save the Children "Más allá de los objetivos" se ocupa de dos cuestiones paralelas igualmente urgentes y que tienen una influencia decisiva sobre el bienestar de los niños: la ampliación del acceso a tratamiento a millones de persona infectadas por el VIH y las especiales necesidades de cuidado y protección que requieren millones de niños afectados pro el VIH/SIDA.

1. Ampliación del acceso al tratamiento contra el VIH/SIDA

Pocas veces se destaca hasta qué punto un acceso ampliado a la terapia antirretroviral (TAR) puede ser un punto de partida crucial para ayudar a millones de niños afectados.

En países con pocos recursos, los hijos de padres infectados se convertirán, casi con toda seguridad, en huérfanos antes de que alcancen la mayoría de edad, lo que a su vez perjudica de gran manera sus propias posibilidades de supervivencia. Estudios realizados en Malawi demuestran que los niños pequeños que pierden a su madre tienen una probabilidad 3,3 veces mayor de morir. Otros estudios, llevados a cabo en Zimbabwe, llegan a la conclusión de que un 65% de los hogares se disuelve tras la muerte de la mujer adulta, lo que pone en riesgo la seguridad, la salud y el desarrollo de sus hijos.

Serán millones de niños más que se tendrán que enfrentar a un futuro sin padres. En 2002, más de 13 millones de niños menores de 15 años habían perdido a uno de los padres, o, incluso, a ambos a causa del VIH/SIDA. Se estima que, al mantenerse la tasas actuales de infección con el VIH, hasta 2010 ese número se habrá incrementado a más de 25 millones.

Si no se producen cambios significativos, hasta 2010 los niños huérfanos a causa del SIDA representarán casi una cuarta parte del total de los huérfanos en el mundo. En África subsahariana su porcentaje alcanzará hasta el 50%. Aunque se desconocen cifras exactas, se pronostica que en 2005 más de uno de cada cinco niños menores de 15 años en África subsahariana habrá perdido a su padre o a su madre, o incluso a ambos, en la mayoría de los casos a causa del SIDA.

• La enfermedad y la muerte de los padres tiene enormes repercusiones para la salud física y mental de los niños, privando, además, a muchos de ellos de unos cuidados y de una alimentación adecuados dentro del hogar. Los niños menores de cinco años son especialmente vulnerables, ya que es a esas edades cuando más cuidados necesitan.
• Los recursos disponibles en hogares afectados por el SIDA van disminuyendo drásticamente cuando los padres u otros adultos se pongan crónicamente enfermos. Se tiene que destinar cada vez más dinero a la compra de medicamentos y adultos productivos van muriendo. Hogares afectados por el SIDA suelen ser más pobres y contar con menos ingresos disponibles, por lo que no sorprende que los niños estén peor alimentados y corran mayor riesgo de no poder aprovechar su potencial de desarrollo.
• La muerte de los padres puede suponer la pérdida de derechos jurídicos como el derecho a la tierra, a la propiedad y posesiones sufrida por muchos niños a la muerte de sus padres, etc.
• Puede obligar a los niños a abandonar el colegio y a empezar a trabajar para contribuir a los ingresos del hogar. Los niños que empiezan a trabajar, a menudo en el sector informal, a una edad muy temprana, están expuestos al riesgo de ser explotados y se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad frente al VIH/SIDA.

Además, se calcula que los niños que viven con padres seropositivos asintomáticos aún puede ser diez veces superior.

La Iniciativa 3 por 5 de Naciones Unidas consistente en facilitar hasta 2005 y más allá un TAR seguro y eficaz a 3 millones de personas infectadas significaría que millones de niños no tendrían que perder a sus padres.

Aunque sin duda el tratamiento antirretroviral (TAR) son un elemento esencial, el desarrollo de sistemas sanitarios para incrementar y mejorar los servicios de prevención y de tratamiento del VIH/SIDA no se debe centrar sólo en el tema de los medicamentos, sino más bien en su forma de dispensación y en las personas que los faciliten.

En muchos países existen muy bajos índices de personal sanitario por habitantes. En Malawi, por ejemplo, hay tan sólo tres médicos por cada 100.000 habitantes (lo que representa un 0,75% de la proporción registrada en España). Esa situación se seguirá deteriorando aún más cuando profesionales sanitarios, también infectados con el VIH, caigan enfermos y no puedan trabajar. Para mantener el nivel actual de personal sanitario, la formación de médicos y enfermeras deberá incrementarse en un 25-40% en los próximos 10 años. Se estima que un 90% de las personas seropositivas no puede acceder tan siquiera a los servicios sanitarios básicos. Faltan, además, los conocimientos adecuados para controlar la carga viral, el estado inmunológico y los efectos secundarios de los medicamentos en personas que necesitan tratamiento

A pesar de la importancia de la iniciativa 3 por 5, nos encontramos aún con datos como:

• Menos de uno de cada veinte necesitados están recibiendo TAR en África subsahariana, donde se concentra un 70% de los casos de SIDA en el mundo.
• Los servicios sanitarios de Nigeria, por ejemplo, están atendiendo en la actualidad a 15.000 personas, comparado con las 300.000 que se deberían tratar en cumplimiento del objetivo 3 por 5.
• Actualmente, alrededor de 100.000 personas en África subsahariana están recibiendo un tratamiento antirretroviral, lo que supone el 8% de las personas necesitadas en países pobres en todo el mundo que recibe ese tratamiento.
• Las capacidades actuales de cobertura de los sistemas de administración de medicamentos, más el hecho de que alrededor del 90% de las personas ignora su situación frente al VIH, hacen pensar que el objetivo de tres millones en 2005, casi con toda seguridad, no podrá ser alcanzado.

En el contexto de una epidemia arrolladora entre adultos, muchos países han optado por desatender las necesidades específicas de niños y jóvenes seropositivos. Los programas de tratamiento muchas veces incluyen a este colectivo tan sólo como un apéndice.

a) Prevención

Mientras en los países occidentales la transmisión perinatal está prácticamente erradicada, en la actualidad, menos del 1 por cien de las mujeres en los países más afectados (con la notable excepción de Botswana) tiene acceso a los servicios de la prevención de la transmisión madre-hijo.

En África subsahariana, conceptos erróneos y juicios morales relativos a la creencia de que cuestiones de conducta sean la causa de la infección, han convertido al VIH en una enfermedad fuertemente estigmatizada. A menudo, el VIH se diagnostica por primera vez en exámenes prenatales. Cuando una mujer da a conocer su condición de infectada, puede correr el riesgo de sufrir la violencia de su marido o de ser abandonada por sus amigos y familiares, quedándose sin el tradicional apoyo de la familia. Puede ocurrir que madres eviten acceder a los servicios sanitarios por miedo a que éstos revelen su condición. Cuando una mujer sabe que puede infectar a su hijo, aumenta su carga de culpabilidad.

b) Medicamentos

Hasta la fecha, los niños no han sido considerados grupo beneficiario prioritario para el acceso al tratamiento antirretroviral. Sin embargo, más de 3 millones de niños han muerto en todo el mundo a causa de enfermedades relacionadas con el VIH. Se estima que 1.800 niños se infectan cada día, siendo evitable la mayoría de esas infecciones. La gran mayoría de niños con VIH ha adquirido la infección por transmisión perinatal. Además, existen muy pocos estudios sobre el impacto de tratamientos contra el VIH/SIDA en niños. Un tratamiento antirretroviral “apropiado para niños” existe, pero es muy costoso, difícil de almacenar y complicado en su administración.

El tratamiento antirretroviral para niños consiste en los mismos medicamentos que los usados en adultos, aunque esa medicación a menudo no está aprobada para niños pequeños y no siempre existen recomendaciones en cuanto a la posología.

Hay unas diferencias significativas entre adultos y niños en cuanto a la forma en que los medicamentos actúan dentro del cuerpo. La dinámica viral y el sistema inmunológico inmaduro y en desarrollo de los niños complican la terapia y dificultan el diagnóstico y la supervisión.

Muchos medicamentos no tienen presentan en sus formas sólidas unas dosificaciones adecuadas para su utilización pediátrica. Presentaciones líquidas pueden tener un sabor amargo y polvos pueden ser arenosos y difícil de disolver en comida o leche. A menudo requieren refrigeración, agua clara para la disolución o jeringas para su administración y su tiempo de almacenamiento es muy corto, por lo que resultan poco prácticos en muchos lugares con limitados recursos.

Resulta especialmente difícil mantener la adherencia al tratamiento cuando la familia tiene que enfrentarse a problemas de salud o de tipo económico. La absorción de algunos medicamentos puede verse afectada por la ingesta de comida, por lo que su administración deberá programarse alrededor o con la comida, cosa que es especialmente difícil de cumplir en niños pequeños que requieren comidas frecuentes.

Cuando los recursos son escasos, será difícil que las familias prioricen el tratamiento de un niño frente al tratamiento de la persona que aporta los ingresos familiares.

Estudios recientes han demostrado que las personas con VIH/SIDA tienen que mantener una adherencia a los regímenes de tratamiento de al menos un 95% con el fin de controlar el VIH/SIDA. Incluso breves episodios de omisión de tomas pueden arruinar el tratamiento del VIH por la aparición de resistencias. Los problemas de adherencia se dan con frecuencia en niños, hasta tal punto que los pocos estudios realizados sobre la adherencia señalan que tan sólo un 25-50% de todos los niños infectados tratados tiene una adherencia total.

Recomendaciones

Existe la necesidad reconocida de un aumento sustancial de recursos internacionales para hacer frente a la pandemia del VIH/SIDA. Estimaciones de ONUSIDA afirman que hasta 2005 se necesitarán más de 10.000 millones de dólares anuales para combatir el VIH/SIDA. En cambio, los gastos destinados a la lucha contra el VIH/SIDA en 2003 se situaron en menos de la mitad de esa suma (4.700 millones).